■ 文／ 周大觀文教基金會第11屆全球熱愛生命獎章得主．蕭建華
我！蕭建華，出生在雲林縣林內鄉，在家排行第十一，可想而知父母親的生活壓力非常的大，於是3歲就被送到台北的孤兒院，國小開始讀書的時候才知道有種人叫爸爸、有種人叫媽媽，有個地方叫做「家」，也因為在孤兒院活，在學校常常被同學笑是沒人要的野孩子。
一直到國小5年級被南投縣的一位老兵領養，而我的養母是原住民布農族，於是我有了一個真正的家。
但國中2年級那一年養父病逝，我們才相處了短短的4年，一下子就必須面對生計的問題，雖然我成績優秀，卻是當時三百個畢業生裡面唯一一個沒有參加升學考試的學生，因為養母跟我說：「家裡沒有人賺錢，媽媽的身體不好，如果你去讀書，那這個家怎麼辦」，於是我決定一肩扛起養家的責任，把跟叔叔伯伯借來的報名費還給人 家，放棄升學開始半工半讀的生活。
國中畢業之後沒能再升學，國中畢業的學歷也難以找到好的工作，於是我早上清晨3點騎著腳踏車，開始挨家挨戶送報紙，7點多再換個裝到西餐廳吧檯當學徒，17歲再到台中汽車修護廠學做黑手，也存了一筆錢讓媽媽在我當兵時可以使用。
入伍之後在陸軍特種部隊服役練就了一身強壯的體格，退伍後經長官介紹來到台南市擔任駕駛工作，各位叫得出名字的各種高級豪華房車我都開過，但幾個月後我一直想，我的未來要這樣過嗎？
我的未來要在別人的指揮中過日子嗎？於是我辭掉這份薪水優渥的工作到處遞履歷，但國中畢業幾乎沒有人要請我上班。
26歲那一年養母過世，長達8年的苦熬終告結束，我終於可以走我自己的路、開始走自己的人生。
白天我在揮汗如雨地在建築工地打雜，晚上帶著滿身汗臭地換上制服到學校念書，別人潑我冷水嘲笑我幹嗎那麼辛苦時，只有我知道我要的是什麼。我先就讀了台南一中補校，後來再報考嘉南藥理學院，讀了一年又考取了成功大學中文系的夜間部，直到36歲終於完成了大學的學業並以第一名的成績畢業。
我付出比別人更多的努力才終於完成大學學業，求學的日子裡我開過捐血車、也送貨；從28歲念到36歲，整整8年沒有中斷過的半工半讀，這8年是我人生中最精華的歲月，我這麼努力，我相信老天爺一定會讓我更好，不給我好那實在太沒天理啦！
這麼辛苦的撐過來，以為美好的人生正要開始，正要一步一步實現我的人生規劃時，但沒想到才剛畢業不到一年，就開始感覺右手的小指頭沒有力氣，一開始不以為意，便找了間中醫針灸、電療，但是情況並沒有比較好，於是去大醫院做檢查，做了簡單的神經傳導檢查，醫生說是神經傳導有問題，吃了三個月的藥，情況並沒有好轉。
經過數月的蒙古醫生治療，醫生診斷出我是因為頸椎壓迫到神經必須開刀，不然很快手腳很快就會癱瘓，這種情況下沒有選擇的餘地，於是
讓一位香港來的名師在92年動 了頸椎減壓手術，七節的頸椎中的2~6節被截去一半，共損失了五節。
然而病情卻沒有好轉，而且肌力隨著我的復健卻一直流失，也讓我愈復健愈痛不欲生，狀況一直惡化，醫生卻在此時告訴我可能不是頸椎的問題，因為醫生的誤診，讓我白白挨了這一刀。
後來在成大和台大榮總兩間醫院醫生聯合會診之下，診斷出我罹患了一種在國外發生率只有十萬分之六，在台灣一年出現不到十個病例，目前尚無積極治療方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」，這種病類似「漸凍人。」
我的身體功能會逐漸萎縮，自體免疫系統會破壞神經，慢慢影響到我的視神經、影響到我吞嚥的功能，最後連大家最平常的呼吸我會要很困難才能進一口氣，醫生告訴我說，存活的時間大概三到五年。
從92年3月發病到今天，我跟死神拔河了六年！六年了！2000多個日子裡，每一天我都得花比別人十倍甚至一百倍的力氣在努力的活著。
很多生活上的辛苦你很難想像，每天起床你會想先用哪一隻腳先下床嗎？刷牙時你會考慮如何擠出牙膏、如何刷牙嗎？
每天我必須要用滾的滾下床，再用架子把自己慢慢吊起來；我必須先擠出牙膏在嘴裡，再用右手慢慢刷。
一開始的時候我也會抱怨，我當時心裡想的，都是自己失去、沒有的一切，身心俱疲，整個人跌到了谷底。小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學業，因為沒有很好的學歷，找不到好的工作，我都沒有怨言。我靠自己的努力付出最精華的八年歲月，重新站在嶄新的起跑點上，老天爺卻跟我開了這樣的玩笑！
老師們不是都跟我說以後會會苦盡甘來嗎？我身體不會更好了，我想算了！就讓我結束自己的生命吧！
我買了一包木炭準備自我了斷，卻在此時我無意識地走進我的書房，我看到滿滿的書籍、講義、獎狀，我陷入了長思。
回想我成長的每一天都過得很辛苦，難道我因為生了這場病什麼都沒有了嗎？不！ 我回頭想想我還擁有什麼，雖然我連家人沒有了，但是生病之後學校的老師、同學、學弟妹溫暖的手一雙一雙伸了出來，讓我不再去想自己失去的有多少，而是努力去想自己擁有的，竟然是這麼的豐富與寶貴。
「生命無常，我不知生命的終點和明天哪一個會先到，但面對枯萎，我能做的就是勇敢。」
92年12月當電視報章媒體披露我的故事之後，開始很多機關團體打電話來邀約我分享生命故事，「如果其中有一個人因為我的處境與想法，而改變了負面的觀念，那就是我生命殘存價值的發光」，我給自己訂下一個目標，我要講100場，講完之後我就是100分了，我可以功德圓滿離開人世間了。
當我講完第一百場演講時，才經過一個月就發生了一場讓我悲痛不已的火災，因為電線走火，燒掉我的房子，我記得好清楚，那一天我拼命的哭，從有眼淚哭到沒眼淚，從有聲音一直哀嚎到沒聲音。你以為我哭是因為燒掉的房子嗎？是捨不得財物的損失嗎？
不！我哭是因為在那場猛烈的火災中，有一位從我罹病開始，即自告奮勇、自願協助照顧我生活起居的學妹，因走避不及，吸入過多濃煙，緊急送往醫院搶救了一個半小時之後，仍然宣告不治，一條無辜的生命應我而喪生，那才叫我感到萬分的悲痛與自責。
陪著她在急診室的那九十分鐘，就像一整個世紀那麼漫長，每一分每一秒都攸關存亡。看著醫護人員盡職的進行該有的急救步驟，我卻束手無策。
「老天爺，你不要帶她走！你不要帶她走…」，我希望她能聽見我的聲音，知道有人殷切的期盼她甦醒過來。
「不要帶走她，不要帶走她…」這一句話在我心裡不知翻滾了千次、萬次，但就在一個半小時後，我親眼看到醫生將白色的床單，蓋過學妹清秀的臉龐，我知道任憑我卑躬屈膝、聲嘶力竭，不斷苦苦的哀求，老天爺已然是視而不見、聽而不聞，學妹還是走了！ 一條無辜、善良的生命因我而犧牲，那種伯仁因我而死的自責、悲痛，在那一刻，我全然崩潰了。
這個世界亂了，沒了秩序、善惡不分；沒了天理、賞罰不明。為什麼？為什麼是這樣？ 房子燒了沒關係，我還能投靠朋友；東西燒了沒關係，反正以後我也帶不走。但是千不該、萬不該，就是不該帶學妹離開。以為講完了一百場，對自己、對所有愛我的 人，就算有了個交代；以為講完了一百場，老天爺就會放我一馬，讓我安詳的走到終點站。
讓殘餘的生命能發熱、發光，我總覺得那是我應該做的事，所以，從來不敢奢望當我傾力完成一百場之後，老天爺會給我什麼獎賞做為回饋。我掏心掏肺的在每一場講座中，告訴大家要跟我一樣感恩天、不可以抱怨老天爺，不給獎賞也就罷了，怎忍無端牽連一條寶貴的生命？叫我怎麼不怨？叫我如何不恨？
我被社會局緊急安置的一家小旅館裡，蜷縮在被窩裡不停的顫抖、啜泣，我不想再跨出房門一步，不想再看見窗外的藍天，因為經歷這一場惡火之後，我已經不知道該用什麼樣的心情去面對我教大家要感恩的「天」。
我不懂！不懂老天爺為何執意將我推向悲苦、去承受更多的痛苦與折磨？還不夠嗎？我都已經這樣慘了，還不夠嗎？
拉上窗簾、關上房門，把自己囚禁在這個小房間，管它外面是白天或黑夜，任憑再多的淒風苦雨、愁雲慘霧，我都無所謂了。
火災後的第三天，慈濟的師姐送來幾套乾淨的衣服，讓我換掉被濃煙燻黑的舊衣， 然後告訴我：「唉，誰希望自己的家遭逢火災？誰希望親人在眼前與自己天人永隔？誰都不想遇到這樣不幸的事…」。
師姐嘆聲氣接著說：「但，不幸如果真的發生了，就算你哭啞了嗓子、學妹也不會再從奈何橋那邊回來了，不幸的事實能改變嗎？如果你認為學妹是因你而犧牲的，那你更應該為學妹振作起來，而不是糟蹋自己的生命，學妹的這一條命，值不值得你為她繼續再講一百場？讓學妹的精神將因你的奮起而浴火重生。
今天！第六個100場就在今天！以前大家都說不可能！但它紮紮實實就發生在今天。
「一定有人曾經跟你說，你很幸福，但是這句話在你心裡有多大的感覺？你看，別人的房子那麼大，別人的車子那麼拉風，別人穿的都是名牌，別人怎那麼英俊，別人 怎麼那麼漂亮，開口閉口都是別人的，但你可曾用心看看你自己呢？我為什麼不肯承認我一無所有，我幹嘛用壞心情來面對別人，雖然你們有很多是我沒有的，但我有很多是你們沒有的耶！
你們走路了不起兩隻腳，我加上拐杖我有四條腿你們有沒有！
這個邁阿密頸圈你們有沒有，你們也沒有，我有耶！
我家裡有一台可以幫助我站起來的電動輪椅，你們有沒有，我有耶！
我用心看我所擁有的這些東西。
你可以去問兩眼全盲的人幸福是甚麼？
他會告訴他想擁有跟妳一樣看的見的雙眼，看的到這繽紛的世界
各位！在擁有的時候就應該要去珍惜啊！
每天在城市的角落裡，有人無聲無息就走了，老天爺對妳真好，因為祂帶走的不是妳！
你身邊所擁有的一切你都應該去珍惜、去感恩啊！
在你很小的時候你的父母親會叫你自己換尿布、泡牛奶嗎？
為何你現在用忙當藉口，一個月花沒幾分鐘跟他們通電話？
這十幾二十年來你是如何長大的！你還記得嗎？
你可曾仔細見到他們一天天的衰老、日子越過越少，你要等到他們進棺材了才要去墳前痛哭緬懷他們嗎？
親情、友情、愛情、課業的難關，都是可以克服的，年輕的生命，不要鑽牛角尖來讓自己煩心，應該珍惜生命、更該去惜福、感恩當下。
我希望能夠用自己的故事讓更多的人受到感動。
公共電視介紹漸凍人蕭建華http://www.youtube.com/watch?v=RPXx-eF3H9U
身的調和 (10)